Друзья, спешу познакомить вас с нашей новой подопечной - девочкой - бабочкой Аленушкой Ермалюк, чья жизнь наполнена болью, слезами и ежедневными испытаниями.
История.
Пишет мама Елена Ермалюк:
"Алена - второй ребенок в семье. Беременность протекала хорошо. Девочка появилась на свет путем кесарева сечения под общим наркозом. Я и знать не могла, что Аленушка родилась особенной, 50 % кожных покровов отсутствовало.
Наши врачи были в шоке от увиденного и от того, что происходило с нашей малышкой в первые минуты ее жизни. Тело новорожденного ребенка покрывалось множественными пузырями, образовывались раны. Прогнозов не было никаких. Диагноз поставили сразу - буллезный эпидермолиз, заболевание неизлечимое. Много было непонятных вопросов, всё было как во сне. Я не могла понять, почему именно со мной, с моей девочкой это произошло. Алену сразу же госпитализировали в областную больницу.
Слез было много, сердце рвалось на части, мы начали сами искать решения этой проблемы. Желание одно - во что бы то ни стало спасти своего ребенка.
Спустя месяц мы узнали о фонде Дети Бэла, который занимается изучением буллезного эпидермолизом и помощью детям с данным заболеванием. Фонд быстро отреагировал, с нами связались. Сотрудниками было дано много информации, обучили перевязкам и рассказали, как жить дальше... Казалось, всё так просто - правильно забинтовать и жить спокойно, но нет...
Детям с буллезным эпидермолизом требуются постоянный уход и лечение, направленные на предотвращение возникновения травм и устранение зуда, боли и других осложнений. Болезнь сказывается на многих внутренних системах организма.
Все необходимое для ежедневных перевязок стоит огромных средств. В месяц необходимо около 300 - 350 тысяч рублей. Также есть потребность в специальных питании и одежде, учитывая особенность кожи.
Каждый день появляются буллезные пузыри от давления (прикосновения), трения или даже спонтанно.
В летние периоды наблюдаются частые обострения. Специальные перевязочные средства расходуются очень быстро, постоянно происходит замена мазей, кремов, растворов для обработки кожи. Детская комната Аленушки похожа на перевязочный кабинет. Дочурке сейчас три годика и она уже понимает, знает, что каждый день предстоит перевязка. Помогает себя разбинтовывать. Любит принимать воздушные ванны, ходить по квартире и знает, что любое неловкое движение может вызвать боль и пузыри. Перевязки мы делаем каждый день с самого рождения. Раз в год мы бываем в НЦЗД (г. Москва) на обследовании. Врачи всегда довольны нашими результатами, имеющимися благодаря специальным перевязочным материалам. Алена развивается как обычный ребенок, посещает детский сад по индивидуальному графику. Очень любит рисовать, слушать сказки, петь, танцевать, но бегать и прыгать доченьке нельзя. Наша крошка самостоятельно пошла только в два года; раны, корки, пузыри не давали полностью встать на полную стопу.
Постепенно, через боль и слезы, она смогла встать и пойти. Каждый день нас дочурка радует своими успехами над болезнью. Аленочка нас научила жить по - другому, в её глазах столько тепла, любви, искренности, что мы не можем опустить руки. Я как мама всё сделаю, чтобы наша кровиночка больше улыбалась, а боль чувствовала меньше. Это значит, что нам всегда будут нужны перевязки и большие средства для их приобретения. Без специальных бинтов Аленочке не выжить, мы боремся за каждый сантиметр кожи.
Доченьке необходим ежедневно дорогостоящий уход, все медикаменты импортные: стерильные бинты, повязки, мази, крема. В среднем на месяц необходимо 300 000 - 350 000 рублей. Семья просто не в состоянии нести такие расходы ежемесячно."
История.
Пишет мама Елена Ермалюк:
"Алена - второй ребенок в семье. Беременность протекала хорошо. Девочка появилась на свет путем кесарева сечения под общим наркозом. Я и знать не могла, что Аленушка родилась особенной, 50 % кожных покровов отсутствовало.
Наши врачи были в шоке от увиденного и от того, что происходило с нашей малышкой в первые минуты ее жизни. Тело новорожденного ребенка покрывалось множественными пузырями, образовывались раны. Прогнозов не было никаких. Диагноз поставили сразу - буллезный эпидермолиз, заболевание неизлечимое. Много было непонятных вопросов, всё было как во сне. Я не могла понять, почему именно со мной, с моей девочкой это произошло. Алену сразу же госпитализировали в областную больницу.
Слез было много, сердце рвалось на части, мы начали сами искать решения этой проблемы. Желание одно - во что бы то ни стало спасти своего ребенка.
Спустя месяц мы узнали о фонде Дети Бэла, который занимается изучением буллезного эпидермолизом и помощью детям с данным заболеванием. Фонд быстро отреагировал, с нами связались. Сотрудниками было дано много информации, обучили перевязкам и рассказали, как жить дальше... Казалось, всё так просто - правильно забинтовать и жить спокойно, но нет...
Детям с буллезным эпидермолизом требуются постоянный уход и лечение, направленные на предотвращение возникновения травм и устранение зуда, боли и других осложнений. Болезнь сказывается на многих внутренних системах организма.
Все необходимое для ежедневных перевязок стоит огромных средств. В месяц необходимо около 300 - 350 тысяч рублей. Также есть потребность в специальных питании и одежде, учитывая особенность кожи.
Каждый день появляются буллезные пузыри от давления (прикосновения), трения или даже спонтанно.
В летние периоды наблюдаются частые обострения. Специальные перевязочные средства расходуются очень быстро, постоянно происходит замена мазей, кремов, растворов для обработки кожи. Детская комната Аленушки похожа на перевязочный кабинет. Дочурке сейчас три годика и она уже понимает, знает, что каждый день предстоит перевязка. Помогает себя разбинтовывать. Любит принимать воздушные ванны, ходить по квартире и знает, что любое неловкое движение может вызвать боль и пузыри. Перевязки мы делаем каждый день с самого рождения. Раз в год мы бываем в НЦЗД (г. Москва) на обследовании. Врачи всегда довольны нашими результатами, имеющимися благодаря специальным перевязочным материалам. Алена развивается как обычный ребенок, посещает детский сад по индивидуальному графику. Очень любит рисовать, слушать сказки, петь, танцевать, но бегать и прыгать доченьке нельзя. Наша крошка самостоятельно пошла только в два года; раны, корки, пузыри не давали полностью встать на полную стопу.
Постепенно, через боль и слезы, она смогла встать и пойти. Каждый день нас дочурка радует своими успехами над болезнью. Аленочка нас научила жить по - другому, в её глазах столько тепла, любви, искренности, что мы не можем опустить руки. Я как мама всё сделаю, чтобы наша кровиночка больше улыбалась, а боль чувствовала меньше. Это значит, что нам всегда будут нужны перевязки и большие средства для их приобретения. Без специальных бинтов Аленочке не выжить, мы боремся за каждый сантиметр кожи.
Доченьке необходим ежедневно дорогостоящий уход, все медикаменты импортные: стерильные бинты, повязки, мази, крема. В среднем на месяц необходимо 300 000 - 350 000 рублей. Семья просто не в состоянии нести такие расходы ежемесячно."
